Проекты

Краткое описание

«ДиаLog» - это проект психологического сопровождения семей с детьми-инвалидами с инсулинозависимым сахарным диабетом.
Сахарный диабет - хроническое неизлечимое эндокринное заболевание. Человек с сахарным диабетом (или родитель, если в семье ребёнок с сахарным диабетом) постоянно контролирует своё состояние, потому что болезнь несёт в себе не только объективные ограничения в питании, но и необходимость в изменении всего образа жизни.
За короткое время семье с ребёнком с сахарным диабетом необходимо принять факт болезни и встроить его в свой жизненный ценностный уклад. При этом, когда в семье заболевает ребёнок, то весь груз ответственности за его состояние и самочувствие ложится на плечи родителей, жизнь меняется во всей семье.
Знание методов психологической самопомощи, способов снятия уровня тревожности, вариантов работы с чувством вины и экологичного проживания своих эмоций, гораздо проще и быстрее способствует переходу к нужной стадии переживания горя – принятию, чтобы помочь себе, своему ребёнку, своей семье найти баланс, жить в ресурсе для ежедневной борьбы за жизнь своего неизлечимо больного ребёнка, жизнь которого зависит от правильно подобранной дозы инсулина.
Работа специалистов - психолога, врача-эндокринолога, педагога-художника, социального педагога - с родителями и детьми с сахарным диабетом в рамках проекта нацелена на решение следующие задач:
- Оказание профессиональной поддержки родителям;
- Информирование родителей и детей с сахарным диабетом о течении заболевания и путях компенсации;
- Помощь в отреагировании эмоций и чувств через психологические тренинги, арт-терапию, телесную терапию;
- Сопровождение в травмирующей ситуации принятия сахарного диабета;
- Переключение внимания родителей с пугающего диагноза на реальное состояние ребёнка и его потребности;
- Помощь в нахождении ресурса для проживания горя и построения новой картины мира (выход из эмоционального тупика, начало факта принятия болезни ребёнка, работа с будущим).

Цель

1. Цель проекта ДиаLog: создание системы психологической поддержки и коррекционных мероприятий для семей с детьми с инсулинозависимым cахарным диабетом для принятия ситуации неизлечимой болезни и повышения качества жизни всех членов этих семей.

Задачи

1. 1. Исследовать психоэмоциональное состояние ребёнка с сахарным диабетом и его родителя
2. 2. Переключить внимания родителей с пугающего диагноза на реальное состояние ребёнка и его потребности
3. 3. Помочь научиться находить ресурсы для проживания горя и построения новой картины мира (выход из эмоционального тупика, начало факта принятия болезни ребёнка, работа с настоящим и будущим)
4. 4. Сопроводить семью в травмирующей ситуации для более экологичного и быстрого принятия диагноза
5. 5. Помочь в отреагировании эмоций и чувств
6. 6. Оказать профессиональную психологическую поддержку родителям и детям с сахарным диабетом.
7. 7. Распространение информации о сахарном диабете, важности психологического сопровождения семей с детьми с сахарным диабетом среди общественности.

Обоснование социальной значимости

Почти каждую неделю в Ивановской области инсулинозависимым сахарным диабетом (ИСД) заболевает ребёнок. Сейчас семей, в которых воспитывается ребёнок с ИСД, уже более 300. Мы общаемся в общем чате, периодически устраиваем праздники для наших детей, встречаемся по мере возможности. И у каждого родителя и ребёнка с ИСД остаётся надежда на исцеление неизлечимого недуга, некоторые родители рассказывали, что ходили к знахарям, чтобы вылечить ИСД, некоторые прямо говорят, что никогда не смирятся с тем, что их ребёнок болен, многие родители уволились со своей работы, потому что считают своим долгом посвятить свою жизнь только уходу за ребёнком, боясь осложнений сахарного диабета у ребёнка. Поскольку ИСД сложно компенсировать из-за нестабильности состояния растущего организма, родители и дети часто не понимают друг друга, ругаются, обижаются на себя, друг на друга, на весь мир, на диабет. Неврозы, тревоги, депрессии, различные расстройства сопровождают родителей и детей с ИСД, мешая им жить в гармонии с собой и своими близкими, работать, развиваться личностно и профессионально.
Проект «ДиаLog» направлен на оказание психологической помощи родителям и детям с ИСД для улучшения психоэмоционального состояния всех членов семьи, для гармонизации домашнего микроклимата, для принятия болезни всеми членами семьи, для получения шанса на свободную жизнь и качественную компенсацию диабета.
Вот пара примеров того, как родители говорят о сахарном диабете своего ребёнка (Из опроса семей Ивановской обл. с детьми с сахарным диабетом, декабрь 2020 г.):
"Трудно осознать и принять диагноз и все вытекающие из него трудности, не могу справиться со своими страхами за жизнь моего ребенка... я боюсь последствий сахарного диабета; жизнь изменилась на “до” и “после”; сейчас мой ребенок рисует еду, торты, фрукты в шоколаде, пироженки". Ирина, мама 8-ми летней дочки со стажем диабета 1 месяц.
"До сих пор гадаем как же так получилось. Почему. За что. Списываем на ранние роды. Травму. Но это все не успокаивает. Ребёнок очень изменился и внешне и внутри. Очень больно смотреть на неё когда младшая кушает. А старшая стоит смотрит ей в тарелку и говорит а я тоже хочу. А сахар не позволяет это скушать. Колит укол ждёт". Анастасия, мама 8-ми летней дочки, стаж 1 год 8 месяцев.
Актуальность проекта обусловлена тем, что в настоящее время в Ивановской области, к сожалению, не развита структура психологической помощи детям с ИСД и их родителям на базе больниц и отделений эндокринологии, а также участия психолога на школах «Сахарного диабета».
Многие современные исследователи-эндокринологи указывают на необходимость учёта психосоциального контекста при обучении пациентов с ИСД и членов их семей, а также подтверждают эффективность применения психолого-педагогического подхода, включающего в себя поведенческие и психологические воздействия.
Психолог обладает умением видеть конкретные проблемы больных, владеет адекватным языком, даёт обратную связь в общении. Это в свою очередь обогащает и делает высокоэффективной повседневную жизнь семьи, в которой воспитывается ребёнок/дети с сахарным диабетом.
Проблема психологического сопровождения семей с детьми с ИСД давно обсуждается. Имеется даже крупный специальный проект о психологической поддержке людей с диабетом программы «Альфа-Эндо», благотворительного фонда «КАФ» и журнала «Филантроп», записавших серию интервью и видео с психологами о том, как принять болезнь, как жить с этой болезнью жизнью, приближенной к нормотипичной: https://special.philanthropy.ru/diabet.
В Ивановской области мы поднимали проблему психологического сопровождения семей с детьми с ИСД на ряде встреч: на встрече с врачами Ивановской областной больницы - https://vk.com/wall-150664684_141; на встрече с руководителем ОНФ Федосеевой Ольгой, сенатором по Ивановской области Смирновым Виктором, Председателем комитета по социальной политике, главным врачом Медицинского центра "Решма" - https://vk.com/wall-150664684_155; на I Ивановской диабетической конференции - https://vk.com/wall-150664684_168.
Многие диабетические некоммерческие организации пишут проекты для участия в программе Фонда Президентских Грантов для реализации психологического сопровождения.
Развитие проекта предполагает дальнейшую его реализацию со следующими группами семей после анализа полученных результатов первого проекта.

География проекта

Ивановская область (преимущественно г. Иваново и г. Кохма, т.к. это первый опыт реализации психологического проекта с семьями с детьми с сахарным диабетом)

Целевые группы

1. 10 семей Ивановской области с детьми с сахарным диабетом: преимущественно мама и ребёнок с сахарным диабетом от 7 до 16 лет